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Campanha “Esse menino sou eu”.


Dia Mundial de Duchenne: Campanha “Esse menino sou eu” quer aumentar conhecimento sobre a doença e estimular o diagnóstico precoce.


Com apoio da PTC Therapeutics, Aliança Distrofia Brasil (ADB) chama a atenção para pessoas com distrofia muscular de Duchenne (DMD)

Ainda que não seja muito conhecida pela população geral, a distrofia muscular de Duchenne (DMD) afeta 1 a cada 3.500-5.000 nascidos vivos, o que identifica uma prevalência relativamente alta entre as doenças consideradas raras. Mesmo assim, a maior parte dos diagnósticos é feita de forma tardia. A DMD pode se manifestar precocemente e algumas características precisam ser ressaltadas. Por exemplo, o fato de a doença afetar principalmente meninos² e o retardo do desenvolvimento neuropsicomotor. Para aumentar a conscientização sobre a DMD e estimular o diagnóstico precoce, a Aliança Distrofia Brasil (ADB), principal entidade dedicada à doença no Brasil, com apoio da PTC Therapeutics, lança a campanha “Esse menino sou eu”. A ADB conta com 15 associações, 02 movimentos e 02 delegadas em todo o país.[1,2] Trata-se de um conjunto de ações digitais que visa dar voz aos pacientes e empoderar quem convive com a DMD, por meio do apoio de quem se identifica e vivencia a realidade da doença. “Ao longo de todo o mês, vamos levar conteúdos e promover ações para os públicos que não conhecem a enfermidade, falando sobre a jornada do paciente, seus direitos, informando sobre a doença. Queremos mostrar tudo o que esses meninos são, fazem e conquistam em outras áreas da vida e não só como pacientes. A expectativa é impactar pessoas diretamente envolvidas no desenvolvimento dos meninos, dar apoio para identificação de novos casos e visibilidade à DMD como uma doença rara que precisa ser reconhecida rapidamente para ser diagnosticada”, afirma a Dra. Ana Lúcia Langer, pediatra e membro do conselho deliberativo e do comitê técnico da ADB. De origem genética, a enfermidade, que é degenerativa e rara, se manifesta na infância, causando fraqueza muscular progressiva e incapacitante. Além de atingir os músculos esqueléticos, respiratórios e cardíaco, cerca de 30% dos pacientes também pode apresentar comprometimento cognitivo.[2] Existem intervenções e manejos multidisciplinares para amenizar e desacelerar a progressão da DMD. A Dra. Ana Lúcia Langer explica que a doença exige um esforço conjunto de vários tipos de especialistas. “O manejo requer neurologistas, pneumologistas, cardiologistas, ortopedistas, gastroenterologistas e endocrinologistas, todos com habilidade e conhecimento sobre as peculiaridades da doença. Outros profissionais de saúde também têm papel fundamental para o sucesso da jornada dos pacientes, como fisioterapeutas especializados em reabilitação motora e respiratória, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e nutricionistas”, completa.[3] Por meio desse cuidado multidisciplinar e contínuo, é possível conquistar uma melhora na qualidade e na expectativa de vida. “Graças ao avanço na compreensão da doença, da medicina e a criação de uma conduta adequada, ‘esses meninos’ portadores de Duchenne crescem, chegam à fase adulta e se desenvolvem nas mais diversas áreas. Com essa campanha, queremos mostrar que isso é viável”, afirma a pediatra e membro da ADB. Ações previstas da campanha “Esse menino sou eu” • LOL se joga junto – Nos dias 15 e 16, às 20h30, e 18, às 17h, no Facebook do Desimpedidos , os influenciadores digitais e gamers Tiago Tistocco , Matheus Pantera e a apresentadora do canal, Marília Galvão , convidam Iuri Caliman, Murilo Pescatori, Lucas Miyazaki Nichel e João Victor Miyazaki de Oliveira, pacientes com DMD, para um streaming de League Of Legends. O objetivo é compartilhar com o público as experiências de pacientes que vivem com a doença, os desafios e a relação com o mundo dos jogos online. • Gamificação para identificação de sinais e sintomas – Por meio de um quiz interativo no BuzzFeed serão compartilhadas informações sobre os sinais e sintomas da Distrofia Muscular de Ducehnne. Dessa forma, a população em geral terá a oportunidade de conhecer a doença e aprofundar os conhecimentos sobre ela em uma plataforma amigável, de fácil usabilidade. • Cada criança tem seu tempo – Para fornecer informação especializada, melhorando o processo de identificação dos pacientes, tornando o diagnóstico mais precoce e preciso, uma cartilha digital será disponibilizada a médicos e profissionais da saúde. Os especialistas cadastrados para recebimento do material também serão contemplados com outros conteúdos exclusivos sobre distrofia muscular de Duchenne. • Redes sociais – Nos canais da ADB , o público será impactado com histórias sobre as jornadas de pacientes, diagnóstico e como lidar com a DMD. Também será possível que os usuários se engajem, compartilhando os conteúdos para conscientização e utilizando o filtro da campanha no Instagram. Acompanhe a campanha “Esse menino sou eu” no site, Instagram , Facebook , YouTube e Linkedin .

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